Kada govorimo o cerebralnoj paralizi, lako je ostati na razini dijagnoze, medicinskih pojmova i onoga što osoba zbog svojih teškoća možda ne može. No život s cerebralnom paralizom puno je širi od toga. To je život u kojem postoje želje, odnosi, obrazovanje, posao, prijateljstva, potreba za samostalnošću i pravo na vlastite izbore.
Prema podacima Registra osoba s invaliditetom, u Hrvatskoj su 2025. godine živjele 27.146 osobe s cerebralnom paralizom i ostalim paralitičnim sindromima. Iza te brojke, međutim, ne stoji jedna priča, jedno iskustvo ni jedan obrazac života. Svaka osoba ima vlastite sposobnosti, potrebe, želje i izazove.
Povodom Svjetskog dana cerebralne paralize, koji se obilježava 6. listopada, odlučili smo upravo zato dati prostor onima koji o toj temi mogu govoriti iz vlastitog iskustva. S Dominikom Janovićem i Vidom Bončom razgovarali smo o tome što društvo još uvijek ne razumije dovoljno, koliko pristupačnost znači u svakodnevnom životu, gdje vide najveće probleme, ali i što bi voljeli da se promijeni.
Njihovi odgovori otvaraju pitanja koja često ostaju u sjeni same dijagnoze, od samostalnog života i osobne asistencije, preko obrazovanja i arhitektonskih barijera, do stigme, predrasuda i potrebe da se osobe s invaliditetom zaista čuje.
VID BONČA, MAGISTAR LINGVISTIKE I MAGISTAR TALIJANSKOG JEZIKA I KNJIŽEVNOSTI
MOŽEMO MNOGO NAPRAVITI SAMI UZ ODREĐENU ASISTENCIJU
– Kada govorimo o cerebralnoj paralizi, često najprije pomislimo na dijagnozu, no ono što bismo trebali razumjeti o životu osoba s cerebralnom paralizom jest da mi mnogo toga možemo napraviti sami, uz određenu pomoć ili asistenciju druge osobe. Zato smatram da bismo, prije nego što sami počnemo zaključivati što je osobi s cerebralnom paralizom potrebno, trebali najprije nju poslušati: čuti njezine potrebe, a prije svega njezine želje, kao i ono što može učiniti sama. Na taj bismo se način mogli prilagoditi njezinim potrebama i uputama te stvoriti lagodan suživot bez predrasuda i, prije svega, bez sažaljenja. Smatram da su slušanje osoba s invaliditetom i razumijevanje njihovih potreba ključni za promjenu odnosa prema njima. I dalje smatram da su to najveći problemi. Taj bismo odnos mogli promijeniti uz puno više edukacije, puno više konkretnih radionica s osobama s cerebralnom paralizom i puno više osvješćivanja opće populacije o pogrešnom pristupu prema njima.
NAJVEĆI PROBLEM S KOJIM SE SUOČAVAJU OSOBE S CEREBRALNOM PARALIZOM
– S pitanjem koliko iza brojke od 27 tisuća osoba s cerebralnom paralizom i drugim paralitičnim sindromima ostajemo slijepi za individualne priče, potrebe i mogućnosti tih ljudi, zapravo se dotičemo s najvećim problemom s kojim se, općedruštveno gledano, susreću osobe s cerebralnom paralizom. Kada gledamo samo općeniti obrazac, zatvaramo oči pred onim što su istinske mogućnosti osoba s cerebralnom paralizom. Time omalovažavamo njihove sposobnosti i smanjujemo im mogućnost za kvalitetan i što samostalniji život. Kad bismo to uspjeli promijeniti, život osoba s invaliditetom znatno bi dobio na kvaliteti, a razumijevanje bi se podiglo na mnogo, mnogo višu razinu.
PREPREKE
– Prepreke s kojima se osobe s cerebralnom paralizom susreću svakako uključuju one koje se najčešće povezuju s pristupačnošću, no najveća je prepreka zapravo stigma u očima ljudi. Ona se očituje u tome što se osobe s invaliditetom najčešće doživljavaju kao manje sposobne ili nedovoljno samostalne za obavljanje svakodnevnih životnih potreba i zadataka koje obavljaju svi ostali ljudi.
NAJVEĆI NAPREDAK U OBRAZOVANJU
– Najveći napredak u položaju osoba s cerebralnom paralizom vidim u inkluziji u obrazovanju i u načinu na koji se pristupa njihovu obrazovanju. Međutim, najveći su problem po meni i dalje arhitektonske barijere koje osobama s cerebralnom paralizom onemogućuju da se slobodno kreću po mjestu u kojem žive.
UTJECAJ MJESTA STANOVANJA NA ŽIVOT
– Nažalost, prema mojim saznanjima, mjesto stanovanja i dalje iznimno snažno utječe na kvalitetu života osobe s cerebralnom paralizom. Ako je dostupna podrška izuzetno udaljena, to samoj osobi, ali i njezinoj obitelji, predstavlja velik problem. Zato bi trebalo težiti tome da i manja mjesta imaju pristup centrima specijaliziranima za podršku osobama s cerebralnom paralizom.
SLUŠAJTE NAS!
A kada govorimo o poruci koju bi društvo trebalo čuti, ona je vrlo jednostavna: slušajte nas! Slušajte nas i naše potrebe, a nemojte pretpostavljati koje su naše potrebe, poteškoće i problemi. Mi sami možemo donijeti najbolji sud o tome što nas zapravo najviše sprječava u normalnom životu.
DOMINIK JANOVIĆ, PREDSJEDNIK UDRUGE CEREBRALNE PARALIZE ISTARSKE ŽUPANIJE
IZA SVAKE DIJAGNOZE KRIJE SE ČOVJEK
– Trebali bismo razumjeti da se iza svake dijagnoze krije čovjek. Ljudsko biće. Teško je ne pomisliti na prvu “jadan/a on/a”. Međutim, treba imati svijest o tome da se osobe s cerebralnom paralizom takvima najčešće rode, srode i u potpunosti priviknu životu. Umjesto sažaljenja i kurtoaznoga prihvaćanja, svaka osoba bi trebala osvijestiti činjenicu da postoje brojna pitanja s kojima se osoba s cerebralnom paralizom nosi, a koja mogu biti i teža od invaliditeta. Samo neka od njih su:
• Gdje ću živjeti i kakva će kvaliteta mog života biti kad mojih roditelja ne bude?
• Kvalificiran/a sam za ovaj posao. Kako da odvratim pažnju poslodavca od svog invaliditeta, da on ne preuzme prvi plan?
• Kako da zadržim svoje pravo na uslugu osobne asistencije s obzirom na to da su njihove plaće mizerno male, a ja bez njih ne mogu živjeti?
• Kako da stvorim i održim kvalitetan krug prijatelja?
• Kako da me ljudi prestanu pitati o mojoj dijagnozi i zainteresiraju se za moj život?
Brige osoba s invaliditetom mogle bi se sažeti u nekoliko osnovnih kategorija: kako ostvariti samostalno i ravnopravno stanovanje, kako ostvariti pravo na potporu u radu i životu kroz usluge asistencije, kako ostvariti bliske prijateljske i druge odnose bez osuđivanja te kako izbjeći da cerebralna paraliza bude najizraženija crta karaktera osobe.
PROBLEM U INSTITUCIJAMA KOJE OSTAJU GLUHE NA PROBLEME OSOBA S CEREBRALNOM PARALIZOM
– Nisam pobornik teorije da ostajemo slijepi za individualne priče, potrebe i mogućnosti osoba s cerebralnom paralizom i ostalim paralitičnim sindromima . Mediji rade odličan posao, posebice kroz specijalizirane emisije posvećene osobama s invaliditetom. Problem nastaje onda kada institucije, koje trebaju čuti glas osoba s invaliditetom, ostaju gluhe na te probleme. Inkluzivni dodatak i cijela situacija oko njega samo su jedan od primjera. No, okomiti se samo i isključivo na institucije bilo bi politikanstvo. Treba istaknuti i dobre prakse, kao što je rad Ureda pravobranitelja za osobe s invaliditetom, gospodina Darija Jurišića. Uvijek je dostupan za sva pitanja, nedoumice i teškoće te smatram da je za vrijeme trajanja njegova mandata taj ured u točno onakvoj funkciji kakva treba biti za osobe s invaliditetom. Vidljivost problema nije ono što nas koči. Izostanak reakcije zaduženih institucija jest.
PROMJENE POLOŽAJA OSOBA S CEREBRALNOM PARALIZOM U HRVATSKOJ POSLJEDNJIH GODINA
– Promjena se vidi nabolje u tom smislu da je naš glas puno zastupljeniji nego prije. Ono što bi još trebalo poboljšati jest podrška svim institucijama, udrugama i savezima od strane države kako bi za osobe s invaliditetom mogli učiniti još više. Treba postaviti one koji se razumiju u materiju na ključne funkcije te dati pravilnu financijsku i strukturnu podršku.
DOSTUPNOST PODRŠKE PREMA MJESTU STANOVANJA
-Nažalost, da. Mi iz Istarske županije, konkretno iz Pule blagoslovljeni smo činjenicom da i županija i grad imaju napredno izražen senzibilitet za ove teme. Odgovorno tvrdim da imamo možda i najače ustanove za rehabilitaciju i socijalizaciju. No, odete li primjerice u Đakovo, ili neko drugo, manje mjesto, ti ljudi su često prepušteni sami sebi.
KAKO PRIJEĆI SA SAŽALJENJA I ZAŠTITNIČKOG PRISTUPA PREMA STVARNOM PARTNERSTVU I RAVNOPRAVNOSTI?
– Za početak, nemojte slušati osobe s invaliditetom samo zato što je to red učiniti. Umjesto toga, stvarno čujte što osoba govori i poduzmite nešto po tom pitanju. Lajkovi, srca i ‘’BRAVO HRABRI VI’’ nikome neće pomoći. Hajdemo doći do toga da Svjetski dan cerebralne paralize ne postoji zato što je u društvu toliko normalno da postoji cerebralna paraliza da bi bilo apsurdno obilježavati taj dan, jednako kao što bi apsurdno bilo obilježavati dan plavog neba. (foto – Ana Kanjera, Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize)