Nel cuore di Umago, l’associazione “Ti porgo la mia mano” è disponibile ogni giorno ai bambini con difficoltà di sviluppo, creando uno spazio piacevole dove ogni bambino viene accudito e sostenuto. È un luogo che trasmette ai bambini con difficoltà di sviluppo un senso di sicurezza e accettazione, consentendo così in tutta calma lo sviluppo della personalità e delle potenzialità. Ogni giorno presso l’associazione “Ti porgo la mia mano” inizia con sorrisi ed emozioni mentre i bambini si riuniscono in stanze luminose e allegre, decorate con incantevoli opere d’arte e rilassanti angoli sensoriali. Il team di professionisti dell’associazione riconosce le sfide particolari che questi giovani cuori e menti devono affrontare, trasformando le difficoltà in opportunità di crescita, amicizia e gioia. Educatori e volontari qualificati partecipano a una serie di attività appositamente progettate per soddisfare le diverse esigenze di ogni bambino. Sia attraverso la musica, l’arte o l’interazione nel gioco, l’obiettivo è coltivare i talenti di ogni bambino e aiutarli a sviluppare la fiducia in sé stessi.
Legandoci l’evento “Osmijeh koji se pamti”, abbiamo visitato l’associazione, dove la presidente dell’associazione Tatjana Bakran, ci ha fatto conoscere la loro vita quotidiana, le sfide e i sorrisi dei bambini con difficoltà di sviluppo, nonché il team di professionisti che lavora con loro.
TI PORGO LA MIA MANO
– L’associazione è stata creata 11 anni fa da quando si è capito che a Umago c’era bisogno di un’associazione per i bambini con difficoltà di sviluppo. Prima di allora a Umago e nei suoi dintorni non esisteva alcun luogo dove i bambini con difficoltà di sviluppo e i loro genitori potessero riunirsi. In questi 11 anni abbiamo collaborato con diversi terapisti. Come in tutta la Croazia, anche da noi è molto difficile trovare un terapista, soprattutto perché i nostri fondi dipendono dalle donazioni e dalle persone di buona volontà. Stiamo lavorando affinché i nostri prezzi terapeutici siano di tipo sociale. Il prezzo di mercato di un’ora con uno psicologo è di circa 110 euro, da noi è di 30 euro, e quando riceviamo più donazioni abbassiamo subito il prezzo. L’associazione ha l’obiettivo di aiutare al massimo i genitori. Dieci anni fa si sapeva molto poco sui bambini con difficoltà, sul tipo di contenuti e dove potevano essere offerti, e da noi i genitori che avevano già percorso un certo percorso di sviluppo dei bambini con difficoltà fornivano informazioni ai genitori che solo allora aveva cominciato ad affrontare le necessità quotidiane dei bambini. Abbiamo raccolto tutte le informazioni preziose e le abbiamo inserito sul nostro sito web, ma siamo comunque semper aperti per consigli tramite il telefono oppure con il contatto diretto presso l’associazione. Spesso i genitori non sanno come comportarsi in determinate situazioni a causa della grande preoccupazione, e allora chiamano un altro genitore o noi dell’associazione per per affrontare insieme determinate situazioni.
SOCIALIZZAZIONE
– Purtroppo i bambini con difficoltà di sviluppo non possono svolgere delle attività, soprattutto quelle sportive, e anche in queste situazioni cerchiamo di aiutarli. Paghiamo gli allenatori per offrirli delle attività sportive. Cerchiamo di aiutare il più possibile i genitori perché tutto sta davvero diventando molto costoso. La maggior parte dei genitori li porta a degli allenamenti privati almeno una o due volte alla settimana perché non esistono terapie nel sistema che aiutino i bambini con difficoltà di sviluppo. Da noi queste attività sportive sono gratuite e siamo grati ai volontari che con entusiasmo realizzano per noi questi programmi. Abbiamo anche volontari per altri tipi di attività. Una scultrice di Portole è venuta a darci lezioni sull’argilla e noi abbiamo realizzato figure con argilla e gesso. Cerchiamo sempre di offrire ai bambini la possibilità di vedere qualcosa, di imparare qualcosa di nuovo e di conoscere la socializzazione. Fondamentalmente, la cosa più importante è la socializzazione che i nostri bambini hanno difficoltà a raggiungere. Ogni volta che offrontano delle difficoltà, i genitori e i bambini sanno che possono venire da noi. Qua si ritrovano comodi e possono dedicarsi a varie attività. Abbiamo ricevuto una grossa donazione e abbiamo acquistato loro delle biciclette a tre ruote realizzate appositamente per le esigenze dei bambini con difficoltà dello sviluppo. Finora ne siamo molto soddisfatti perché quattro bambini hanno già imparato a guidare, che ci ha mostrato che tutto quello che facciamo ha un senso.
LAVORARE SIN DALLA PICCOLA ETÀ
– Le difficoltà di sviluppo si possono notare già all’asilo, ma molti genitori non vogliono sentire o accettare che il loro bambino abbia difficoltà di sviluppo, a volte lo attribuiscono ad un cattivo comportamento. Consiglierei una verifica a tutti i genitori, perché ora abbiamo un team di ottimi specialisti a Fiume, Pola e Rovigno, e tutto passa attraverso l’invio del medico generico, cioè del pediatra. Abbiamo al nostro servizio uno psichiatra, un riabilitatore educativo, uno psicologo e un assistente sociale che si educano costantemente con nuovi contenuti e utilizzano gli esempi dei paesi scandinavi perché c’è il miglior rapporto con i bambini con difficoltà di sviluppo. Ai bambini dovrebbe certamente essere permesso di essere capricciosi e vivaci, ma la possibilità che vi sia un disturbo comportamentale, cioè una deviazione da alcuni panieri sociali, non dovrebbe essere presa alla leggera. Tutti classifichiamo i bambini in determinate categorie o scatole. Quando un bambino soffre di dislessia o disgrafia, non è un piccolo ma un grande problema e si può individuare in età molto precoce ed è bene iniziare a lavorarci subito. Quando vai da un logopedista e da un insegnante che sinformato in anticipo sulle condizioni del bambino e tutto inizia a risolversi in tempo, poi il bambino cresce più sano, e così anche il genitore con lui. Tutte queste piccole difficoltà, se non vengono monitorate e affrontate fin dalla tenera età, crescono con il tempo. Se qualcuno ha il disturbo con difficoltà d’attenzione, non riesce a resistere più di 20 minuti, deve alzarsi perché gli fa male il corpo fisico, il che agli altri è difficile a capire. I bambini non sanno come affrontare il dolore fisico ed è qui che si manifestano la frustrazione e la rabbia, che sfociano nell’aggressività o nel ritiro totale quando compare l’ansia. Ci sono molti bambini con l’autismo che sono gravemente depressi perché si sentono incompresi e non accettati dall’ambiente in cui vivono. Dieci anni fa l’approccio ai bambini con l’autismo era diverso. Sulla base della mia esperienza con mio figlio, posso dire che molto è cambiato negli ultimi sette anni. Prima eravamo più protettivi nei confronti del bambino, non dandogli abbastanza libertà. Oggi, attraverso programmi per educatori e genitori, ci viene insegnato che un genitore deve fornire al proprio figlio uno spazio libero per lo sviluppo. Le persone con l’autismo sono estremamente intelligenti e dovrebbero avere il loro spazio, ascoltare ciò a cui sono interessati e adattare tutto a ciò in modo che possano progredire verso il loro potenziale ed essere felici e soddisfatti. Siamo a disposizione soprattutto ai giovani genitori, soprattutto ai quelli con il primo figlio, per fornire loro un aiuto psicologico e per vedere che non tutto è bianco o nero. Molti genitori non osano portare i propri figli al ristorante e in altri ambienti pubblici e in viaggio. Dopo una lunga pratica, siamo riusciti a cenare in un ristorante con il mio Roko, viaggiare in autobus e in barca. Sappiamo che non può fare molte cose, ma attraverso la terapia con uno psicologo e un terapista sensoriale, abbiamo lavorato con simulazioni di suoni e colori per allontanare la paura, sia attraverso il lavoro negli spazi dell’associazione che a casa. Ci vuole molto tempo, non è una terapia breve, ma col tempo arriviamo al punto in cui il bambino fa qualcosa con successo.
TUTTI I BAMBINI SONO BAMBINI NELLA LORO OESSENZA
– Nel mio lavoro, ho introdotto una novità nell’attività dell’associazione. Quando un bambino inizia il sup percorso scolastico, invitiamo l’intera classe da noi e parliamo con il team di esperti della scuola di ciò che il bambino sta affrontando. I bambini non sono interessati alle diagnosi, ma sono interessati a ciò che il loro amico affronta quotidianamente e al motivo per cui fa determinate cose. Una volta che tutte le loro domande hanno ricevuto risposta, li incoraggiamo ad accettare. Oggi, attraverso l’istruzione, si incoraggia l’accettazione della diversità delle persone. Non basta dire che il bambino è diverso, ma bisogna spiegargli perché fa certe cose in un determinato momento, ma in modo breve e chiaro con parole semplici. Quando viene spiegato loro ciò che li interessa, i bambini accettano il loro collega con difficoltà di sviluppo come parte della loro compagnia. I membri della nostra associazione posso dire che sono dei bambini molto simpatici. Trovo molto difficile quando i bambini con l’autismo vengono identificati con qualcuno che è aggressivo. Il mio Roko non ha mai colpito nessuno. È attraverso il lavoro dell’associazione che cerchiamo di sensibilizzare la gente e di mostrare l’immagine che i nostri bambini sono molto simpatici e gentili, estremamente intelligenti e capaci, e che non sono davvero aggressivi. Può succedere che un bambino con difficoltà di sviluppo sia aggressivo, ma si tratta di 1 su 1000. L’aggressività nei bambini di solito deriva dalla frustrazione, soprattutto nei bambini non verbali. Quel bambino vorrebbe dire qualcosa, ma l’ambiente non lo capisce e non gli ha insegnato nessun’altra forma di comunicazione. Tutti i bambini possono comunicare, ma è necessario insegnarglielo. Anche l’ambiente dovrebbe essere educato per capire cosa il bambino vuole comunicare con il suo comportamento. Abbiamo creato un programma educativo per educatori, insegnanti e assistenti con una serie di cinque workshop in cui abbiamo dato l’opportunità di mettere in pratica ciò che è stato adottato oltre alle conoscenze presentate. Credo che una simile associazione sia necessaria in ogni piccola città per raggiungere l’inclusione e per far sì che tutti i bambini siano essenzialmente bambini. L’inclusione non avviene quando un bambino viene portato all’asilo in modo che possa semplicemente passeggiare con il suo assistente. La vera inclusione avviene quando quel bambino con difficoltà di sviluppo si siede con altri bambini e fa il sole durante un attività artistica. Cerchiamo di far vedere agli altri che i nostri bambini sono in realtà molto capaci.
– Il sorriso di ciascuno dei nostri bambini ha per noi un grande significato. Ci vuole un po’ più tempo per raggiungere un sorriso del genere, ma posso dire che è memorabile. L’evento “Osmijeh koji se pamti” è nato in modo del tutto spontaneo. I nostri figli vanno spesso a Dental Stocovaz Concept per farsi riparare i denti e tutti i loro dipendenti hanno descritto i nostri bambini come gentili e dolci. Tutti i bambini fanno molta fatica ad accettare di andare dal dentista, e per i nostri bambini questo è estremamente difficile. Oltre all’evento stesso, i dipendenti dello studio dentistico terranno da noi delle attività legate alla salute dentale. Hanno deciso di festeggiare i loro 10 anni in modo speciale, e non con una sorta di vano incontro. Il loro obiettivo è renderlo più nobile e più bello. Ci hanno contattato dopo aver preso le nostre magliette e hanno detto che raccoglieranno fondi durante tutto l’anno in modo tale da accantonare una parte dell’importo totale di ogni visita dei pazienti e che organizzeranno questo meraviglioso evento per migliorare le condizioni nella nostra stanza sensoriale. Interagendo con noi, si sono resi conto che in generale le persone hanno pochissima conoscenza sull’autismo e delle difficoltà di sviluppo. Posso dire che sono davvero brave persone e tutti i nostri bambini che sono andati da loro sono tornati sempre con un sorriso meraviglioso.
STANZA SENSORIALE
– La stanza sensoriale è essenzialmente il fattore più importante nell’intero processo terapeutico, perché esattamente il 90 per cento delle cose derivano dalla sensorialità. I nostri bambini hanno problemi con il contatto con vari contenuti. La musica, la luce o l’oscurità, il tatto, il bagnato, il viscido, il liscio, il ruvido e gli altri sensi hanno un forte effetto su di loro. Molti dei nostri bambini non sopportano di essere toccati. C’è anche un problema nell’indossare determinati vestiti, e per questo abbiamo ordinato i giubbotti zavorrati per lavorare anche su questo aspetto. La stanza sensoriale per noi significa vita. Copre tutto, dalla vista, all’olfatto, al tatto, dalla posizione del corpo al gusto. Lavoriamo molto per correggere la postura scorretta. Insieme al terapista occupazionale, la stanza sensoriale è la chiave della terapia. Oggi l’attrezziamo un po’ più facilmente, rispetto a dieci anni fa, quando abbiamo cominciato con questa storia ovvero quando fu fatta la stanza, perché oggi ci sono aziende che si attrezzano esclusivamente stanze, angoli o case sensoriali. Ogni segmento di quella stanza è estremamente costoso perché deve essere molto resistente perché i bambini sono abbastanza forti e la usano spesso, deve essere rivestito con materiali speciali che non rilascino colore e abbiano proprietà antiallergiche, deve soddisfare le esigenze del bambino in un modo sicuro. Prestiamo attenzione ad ogni dettaglio. Tutto deve avere un certificato. Nessuna spesa dovrebbe essere risparmiata per la stanza sensoriale. È meglio comprare un numero minore di cose che dovrebbero essere di qualità eccezionale in modo che i bambini non si facciano male. Anche se paghiamo l’assicurazione, ci assicuriamo che i bambini non si fanno del male.