In un mondo che spesso corre troppo veloce, ci sono coloro che scelgono di fermarsi, non perché non possano andare avanti, ma perché vogliono tendere la mano agli altri. Proprio da questi momenti nascono i cambiamenti più importanti. Silenziosi, ma potenti. Quelli che non cercano attenzione, ma creano sicurezza, comprensione e senso di comunità.

L’associazione Korak zajedno è una di queste storie. Nata da un bisogno reale, dalla quotidianità di genitori che hanno deciso che non avrebbero più aspettato che le cose cambiassero da sole.

Invece, hanno deciso di diventare loro stessi il cambiamento per i propri figli, ma anche per tutti coloro che percorrono un cammino simile. Al centro di questa Associazione non c’è solo l’aiuto, ma la connessione. Qui a ogni membro non viene offerto solo supporto, ma anche la sensazione di non essere solo, cosa oggi molto importante per la sopravvivenza emotiva.

Con il grande sostegno dei membri e dei coordinatori, abbiamo conosciuto questa splendida associazione e vi invitiamo a conoscerla anche voi insieme a noi, ma anche personalmente.

IL MOMENTO “AHA”
– L’idea di fondare l’associazione è nata direttamente dalla quotidianità dei genitori. Attraverso conversazioni reciproche e lo scambio di esperienze, abbiamo capito che nella zona di Poreština è in aumento il numero di bambini con difficoltà nello sviluppo, così come di adulti con disabilità che necessitano di un supporto sistematico. Abbiamo notato che, indipendentemente dalle diverse diagnosi, ci troviamo ad affrontare gli stessi problemi, ovvero isolamento, mancanza di supporto integrato, carenze del sistema, stigmatizzazione e mancanza di personale professionale, educativo e medico. Abbiamo notato anche l’esaurimento emotivo dei genitori, ma anche un grande carico finanziario dovuto alla mancanza di terapie all’interno del sistema. Un grande problema è rappresentato anche dalla scarsa informazione sui diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Le informazioni sono spesso inaccessibili o non tempestive, il che porta alla perdita di tempo prezioso e a un ulteriore carico per le famiglie. Il momento “aha” è stato in realtà la consapevolezza che non possiamo più aspettare che il sistema cambi da solo, ma dobbiamo muoverci gli uni verso gli altri e iniziare a costruire il supporto dall’interno, come comunità.

LOTTA INVISIBILE
– La sfida più grande per queste famiglie non è solo la disabilità, ma l’esaurimento silenzioso che nessuno vede. È una lotta con la burocrazia, il coordinamento delle terapie e lo sforzo costante affinché il bambino abbia una possibilità di progresso. Mentre la società a volte offre critiche o incomprensione, noi invitiamo all’empatia. Abbiamo bisogno di asili e scuole che non vedano un ostacolo, ma il bambino. Abbiamo bisogno anche di concittadini che credano nei nostri figli e diano loro una possibilità. Solo allora, quando come società tenderemo la mano invece di puntare il dito, potremo dire di essere davvero inclusivi. Un genitore di un bambino con sviluppo tipico non può nemmeno immaginare quanto, dietro ogni azione appresa da un bambino con difficoltà, ci siano ore e ore di lavoro, pazienza e sacrificio. È uno sforzo che non si vede, ma fa tutta la differenza.

PICCOLI PASSI
– L’associazione è stata fondata di recente e siamo ancora nella fase di raccolta dei membri. Attualmente riuniamo più di 80 membri regolari e associati, il che dimostra chiaramente quanto sia grande il bisogno di supporto. Siamo ancora nella fase di ricerca dell’organizzazione ideale, e attualmente siamo una decina di mamme attive che comunicano quotidianamente e organizzano attività passo dopo passo.

L’associazione ha già riempito questo breve periodo con numerose attività. Il 21 marzo, in Piazza della Libertà, abbiamo celebrato la Giornata mondiale della sindrome di Down, con la proiezione del film Mio fratello rincorre i dinosauri in collaborazione con la Città di Parenzo e l’Università popolare aperta di Parenzo. Il 27 marzo abbiamo tenuto conferenze professionali con cui abbiamo aperto importanti temi di supporto ai bambini con difficoltà nello sviluppo e alle loro famiglie, l’importanza dell’intervento precoce e dell’inclusione dei bambini nella comunità, segnando allo stesso tempo l’inizio delle attività dell’Associazione. Invitiamo tutti coloro che desiderano unirsi a noi il 2 aprile in Piazza della Libertà, dove insieme celebreremo la Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo. In relazione a ciò, con il sostegno del Comune di Orsera, abbiamo organizzato anche conferenze professionali che si terranno l’8 aprile nella sala Saline a Vrsar con inizio alle ore 17, e con questa occasione invitiamo tutti gli interessati a partecipare. La nostra giornata “ordinaria” in realtà è tutt’altro che ordinaria: è una continua connessione, scambio di informazioni, supporto reciproco e creazione di qualcosa che per molti già ora significa sicurezza.

Poiché siamo ancora agli inizi, siamo ancora nella fase di ricerca di volontari. Invitiamo tutte le persone empatiche a unirsi a noi nella creazione di un mondo che non limita, ma incoraggia. Diventate volontari della nostra Associazione perché a volte basta solo un po’ di tempo, attenzione e comprensione per cambiare la giornata a qualcuno. Tra cinque anni vediamo l’Associazione come un luogo di supporto che offre un aiuto di qualità. Vorremmo avere programmi sviluppati che accompagnino i bambini in tutte le fasi della crescita, con particolare attenzione all’inclusione nella comunità. La più grande soddisfazione per noi sarebbe che un giorno i nostri membri dicano di aver trovato proprio nella nostra Associazione sicurezza, comprensione e strumenti concreti che hanno facilitato la loro vita quotidiana e portato un senso di speranza per il futuro.

UNA STORIA CHE RESTA
– Nell’Associazione ci sono bambini e adulti con diagnosi diverse e ogni storia è speciale. Tuttavia, mi è rimasta particolarmente nel cuore la storia di un ragazzo che oggi è un adolescente. È un vero piccolo combattente che ama la vita sopra ogni cosa. A soli sette anni ha affrontato tre grandi operazioni consecutive, e ai genitori fu detto di non fare domande perché già sapevano che i giorni erano critici e che il bambino era al limite della vita. E davvero, quel bambino è stato molte volte sul filo, come dicono i medici: “se ne va e poi torna”. Si tratta di una sindrome genetica estremamente rara che colpisce più organi. Già in tenerissima età il cuore era a rischio, e il bambino ha impiegato mesi e anni per imparare azioni che per altri sono naturali, come respirare e mangiare contemporaneamente. Ma allo stesso tempo, quel bambino porta con sé un’incredibile calore. Quando ti abbraccia, hai la sensazione di avere il mondo intero. Trasmette un’emozione sincera e tocca il cuore di chiunque si avvicini a lui, nonostante le persone spesso abbiano paura di ciò che è diverso e sconosciuto. Dopo un breve periodo di stabilità arriva un nuovo peggioramento, una grave complicazione intestinale e una situazione drammatica che si conclude con un intervento chirurgico d’urgenza. Il medico, dopo ore di lotta, esce dalla sala, getta il cappello a terra e dice solo: “è vivo”. Nello stesso momento, a casa, un altro bambino festeggia il compleanno e aspetta i genitori sorridenti e presenti. E loro ci riescono, giorno dopo giorno. Questa è la storia di un ragazzo, ma anche della sua famiglia, della forza, della resistenza e dell’amore. Ed è proprio storie come questa che mostrano perché l’Associazione esiste, perché anche i genitori più forti a volte hanno bisogno di un luogo dove potersi fermare, respirare e sentirsi compresi.

SOCIETÀ E INCLUSIONE
– Riteniamo che sia fondamentale una maggiore informazione e sensibilizzazione della società per sviluppare comprensione e una reale accettazione delle persone con disabilità. La chiave dell’inclusione è una società che non vede nella persona una diagnosi, ma un potenziale. I nostri bambini possono raggiungere cose incredibili, ma solo se come comunità offriamo loro una vera opportunità, un supporto sincero e, soprattutto, fiducia. Questo cambiamento non deve fermarsi alle parole, deve prendere vita nei nostri asili e nelle scuole, dove si costruiscono le basi dell’accettazione, ma anche in ogni angolo della nostra società. Il supporto significa credere nelle loro possibilità, incoraggiarli a crescere e garantire loro un ambiente in cui siano benvenuti esattamente così come sono. Tutto inizia dall’individuo. L’inclusione non inizia nel sistema, ma negli incontri quotidiani, nel modo in cui guardiamo, ci rivolgiamo e accettiamo gli altri.

CONVIVENZA CON I PREGIUDIZI
– L’ambiente spesso considera che le persone con disabilità e le loro famiglie debbano essere compatite, che siano infelici e che abbiano bisogno di aiuto costante. Sono presenti anche pregiudizi secondo cui le persone con disabilità sarebbero un “peso” per la società. In realtà, si tratta spesso di famiglie che, nonostante le sfide quotidiane, sviluppano una forza straordinaria, un legame profondo e la capacità di apprezzare le piccole cose, la pace, la salute e la comunità. È importante sottolineare anche che la disabilità non è sempre visibile a prima vista. Nei bambini con autismo, ad esempio, l’ambiente spesso interpreta erroneamente la situazione e attribuisce il comportamento alla “maleducazione” o ritiene necessaria una “mano ferma”. Tuttavia, quando un bambino sperimenta un sovraccarico sensoriale, non si tratta di cattivo comportamento, ma di una parte della sua disabilità: è il modo in cui reagisce quando è sopraffatto dagli stimoli. Il più grande equivoco è proprio questo: ciò che non comprendiamo viene giudicato troppo in fretta, invece di cercare di capirlo.

COME AIUTARE?
– Le persone che ci seguono possono aiutare molto anche semplicemente condividendo i nostri post sui social media e diffondendo la consapevolezza sui nostri bisogni e sui bisogni dei bambini con difficoltà nello sviluppo e delle persone con disabilità. È benvenuta anche qualsiasi forma di volontariato, sia attraverso la partecipazione alle attività, l’aiuto nei laboratori o semplicemente donando un po’ del proprio tempo e attenzione ai nostri membri. I piccoli gesti spesso fanno una grande differenza.

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