Quando parliamo di paralisi cerebrale, è facile fermarsi al livello della diagnosi, dei termini medici e di ciò che una persona potrebbe non essere in grado di fare a causa delle sue difficoltà. Tuttavia, la vita con la paralisi cerebrale è molto più ampia di questo. È una vita in cui ci sono desideri, relazioni, istruzione, lavoro, amicizie, il bisogno di indipendenza e il diritto di compiere le proprie scelte.

Secondo i dati del Registro delle persone con disabilità, nel 2025 in Croazia vivevano 27.146 persone colpite da paralisi cerebrale e altri sindromi paralitiche. Dietro questo numero, tuttavia, non c’è una sola storia, un’unica esperienza o un singolo modello di vita. Ogni persona possiede le proprie abilità, i propri bisogni, desideri e sfide.

In occasione della Giornata mondiale della paralisi cerebrale, che si celebra il 6 ottobre, abbiamo deciso di dare spazio proprio a chi può parlare di questo argomento a partire dalla propria esperienza. Con Dominik Janović e Vid Bonča abbiamo parlato di ciò che la società non comprende ancora abbastanza, di quanto l’accessibilità sia importante nella vita di tutti i giorni, di dove vedono i problemi maggiori, ma anche di ciò che vorrebbero veder cambiare.

Le loro risposte sollevano questioni che spesso rimangono all’ombra della diagnosi stessa: dalla vita indipendente e dall’assistenza personale, fino all’istruzione, alle barriere architettoniche, allo stigma, ai pregiudizi e alla necessità che le persone con disabilità vengano davvero ascoltate.

VID BONČA, LAUREATO MAGISTRALE IN LINGUISTICA E IN LINGUA E LETTERATURA ITALIANA

POSSIAMO FARE MOLTO DA SOLI CON UN DETERMINATO SOSTEGNO

– Quando parliamo di paralisi cerebrale, spesso pensiamo prima di tutto alla diagnosi; tuttavia, ciò che dovremmo capire sulla vita delle persone con paralisi cerebrale è che possiamo fare molte cose da soli, con un determinato aiuto o l’assistenza di un’altra persona. Per questo ritengo che, prima di trarre conclusioni su ciò di cui ha bisogno una persona con paralisi cerebrale, dovremmo innanzitutto ascoltarla: sentire i suoi bisogni e soprattutto i suoi desideri, così come ciò che è in grado di fare da sola. In questo modo potremmo adattarci alle sue esigenze e indicazioni, creando una convivenza serena, priva di pregiudizi e, soprattutto, priva di commiserazione. Ritengo che l’ascolto delle persone con disabilità e la comprensione dei loro bisogni siano fondamentali per cambiare l’atteggiamento nei loro confronti. Continuo a credere che questi siano i problemi principali, ed è un rapporto che potremmo cambiare attraverso molta più formazione, più laboratori concreti con persone affette da paralisi cerebrale e una maggiore sensibilizzazione della popolazione generale riguardo all’approccio errato nei loro confronti.

IL PROBLEMA MAGGIORE CHE AFFRONTANO LE PERSONE CON PARALISI CEREBRALE

– Porsi la domanda su quanto, dietro la cifra di 27 mila persone con paralisi cerebrale e altre sindromi paralitiche, rimaniamo ciechi di fronte alle storie individuali, ai bisogni e alle possibilità di queste persone, significa toccare il problema principale che, da un punto di vista sociale, affrontano le persone con paralisi cerebrale. Quando ci limitiamo a guardare un modello generale, chiudiamo gli occhi di fronte alle reali possibilità di chi vive con la paralisi cerebrale. In questo modo sminuiamo le loro capacità e riduciamo le loro opportunità di condurre una vita di qualità e il più possibile autonoma. Se riuscissimo a cambiare questo aspetto, la qualità della vita delle persone con disabilità migliorerebbe notevolmente e la comprensione si solleverebbe a un livello molto, molto più alto.

GLI OSTACOLI

– Gli ostacoli che le persone con paralisi cerebrale incontrano includono certamente quelli più comunemente associati all’accessibilità, ma l’ostacolo principale è in realtà lo stigma agli occhi delle persone. Esso si manifesta nel fatto che le persone con disabilità vengono per lo più percepite come meno capaci o non abbastanza autonome nel portare a termine le esigenze e i compiti quotidiani che svolgono tutti gli altri.

I MAGGIORI PROGRESSI NELL’ISTRUZIONE

– I maggiori progressi nella condizione delle persone con paralisi cerebrale li vedo nell’inclusione scolastica e nel modo in cui viene affrontata la loro istruzione. Tuttavia, a mio parere, il problema principale rimane rappresentato dalle barriere architettoniche che impediscono alle persone con paralisi cerebrale di muoversi liberamente nel luogo in cui vivono.

L’INFLUENZA DEL LUOGO DI RESIDENZA SULLA VITA

– Purtroppo, per quanto ne so, il luogo di residenza influisce ancora in modo estremamente forte sulla qualità della vita di una persona con paralisi cerebrale. Se il supporto disponibile è molto distante, ciò rappresenta un grande problema per la persona stessa e per la sua famiglia. Per questo motivo bisognerebbe fare in modo che anche i centri più piccoli abbiano accesso a strutture specializzate nel supporto alle persone con paralisi cerebrale.

ASCOLTATECI!

– E quando parliamo del messaggio che la società dovrebbe ascoltare, esso è molto semplice: ascoltateci! Ascoltate noi e i nostri bisogni, senza presumere quali siano le nostre necessità, le nostre difficoltà e i nostri problemi. Siamo noi stessi a poter giudicare al meglio ciò che ci ostacola davvero di più nella vita di tutti i giorni.

DOMINIK JANOVIĆ, PRESIDENTE DELL’ASSOCIAZIONE PER LA PARALISI CEREBRALE DELLA REGIONE ISTRIANA

DIETRO OGNI DIAGNOSI SI NASCONDE UNA PERSONA

– Dovremmo capire che dietro ogni diagnosi si nasconde un essere umano. È difficile non pensare subito “poverino/a”. Tuttavia, bisogna essere consapevoli del fatto che le persone con paralisi cerebrale ci nascono, ci convivono e si adattano completamente a questo tipo di vita. Al posto della commiserazione e di un’accettazione di facciata, ogni persona dovrebbe prendere coscienza del fatto che ci sono numerose questioni che una persona con paralisi cerebrale si trova ad affrontare, e che possono essere persino più difficili della disabilità stessa. Solo alcune di queste sono:

  • Dove vivrò e quale sarà la mia qualità di vita quando i miei genitori non ci saranno più?
  • Sono qualificato/a per questo lavoro. Come posso distogliere l’attenzione del datore di lavoro dalla mia disabilità, in modo che non passi in primo piano?
  • Come posso mantenere il mio diritto al servizio di assistenza personale, considerato che gli stipendi degli assistenti sono miseramente bassi e io non posso vivere senza di loro?
  • Come posso creare e mantenere una rete di amicizie di qualità?
  • Come posso fare in modo che le persone smettano di chiedermi della mia diagnosi e si interessino invece alla mia vita?

Le preoccupazioni delle persone con disabilità si potrebbero riassumere in alcune categorie fondamentali: come ottenere un’abitazione autonoma ed equa, come far valere il diritto al sostegno nel lavoro e nella vita attraverso i servizi di assistenza, come stringere e mantenere relazioni di amicizia e di altro tipo senza giudizi, e come evitare che la paralisi cerebrale sia il tratto caratteriale più evidente della persona.

IL PROBLEMA NELLE ISTITUZIONI CHE RIMANGONO SORDE AI PROBLEMI DELLE PERSONE CON PARALISI CEREBRALE

– Non sono un sostenitore della teoria secondo cui rimaniamo ciechi di fronte alle storie individuali, ai bisogni e alle possibilità delle persone con paralisi cerebrale e altre sindromi paralitiche. I media svolgono un ottimo lavoro, in particolare attraverso le trasmissioni specializzate dedicate alle persone con disabilità. Il problema sorge quando le istituzioni, che dovrebbero ascoltare la voce delle persone con disabilità, rimangono sorde a questi problemi. L’assegno di inclusione e l’intera situazione che lo circonda sono solo uno degli esempi. Tuttavia, prendersela unicamente ed esclusivamente con le istituzioni sarebbe semplice speculazione politica. Bisogna anche evidenziare le buone pratiche, come il lavoro dell’Ufficio del Garante per le persone con disabilità, il signor Dario Jurišić. È sempre disponibile per qualsiasi domanda, dubbio o difficoltà e ritengo che durante il suo mandato quell’ufficio stia svolgendo esattamente la funzione che dovrebbe avere per le persone con disabilità. La visibilità del problema non è ciò che ci frena. La mancanza di reazione da parte delle istituzioni preposte lo è.

I CAMBIAMENTI NELLA CONDIZIONE DELLE PERSONE CON PARALISI CEREBRALE IN CROAZIA NEGLI ULTIMI ANNI

– Il cambiamento in meglio si nota nel senso che la nostra voce è molto più rappresentata rispetto al passato. Ciò che bisognerebbe ancora migliorare è il sostegno a tutte le istituzioni, associazioni e federazioni da parte dello Stato, affinché si possa fare ancora di più per le persone con disabilità. Bisogna collocare nei ruoli chiave persone che intendano la materia e fornire il corretto supporto finanziario e strutturale.

DISPONIBILITÀ DEL SUPPORTO IN BASE AL LUOGO DI RESIDENZA

– Purtroppo sì. Noi della Regione Istriana, nello specifico di Pola, siamo benedetti dal fatto che sia la regione che la città hanno una sensibilità avanzata per questi temi. Affermo con responsabilità che abbiamo forse le strutture di riabilitazione e socializzazione più forti. Ma se si va ad esempio a Đakovo, o in qualche altro centro più piccolo, quelle persone sono spesso lasciate a se stesse.

COME PASSARE DALLA COMMISERAZIONE E DA UN APPROCCIO PROTETTIVO A UNA VERA PARTNERSHIP E PARITÀ?

– Per iniziare, non ascoltate le persone con disabilità solo perché è bene farlo per forma. Al contrario, ascoltate davvero ciò che la persona sta dicendo e fate qualcosa al riguardo. I “mi piace”, i cuoricini e i “BRAVI, SIETE CORAGGIOSI” non aiuteranno nessuno. Facciamo in modo di arrivare al punto in cui la Giornata mondiale della paralisi cerebrale non esista più perché nella società è talmente normale che esista la paralisi cerebrale che sarebbe assurdo celebrare quel giorno, esattamente come sarebbe assurdo celebrare la giornata del cielo blu. (foto – Ana Kanjera, Federazione croata delle associazioni per la paralisi cerebrale e infantile)

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