U svijetu koji često ide prebrzo, postoje oni koji odluče stati, ne zato što ne mogu dalje, nego zato što žele pružiti ruku drugima. Upravo iz takvih trenutaka nastaju najvažnije promjene. Tihe, ali snažne. One koje ne traže pažnju, nego stvaraju sigurnost, razumijevanje i zajedništvo.
Udruga Korak zajedno jedna je od tih priča. Nastala iz stvarne potrebe, iz svakodnevice roditelja koji su odlučili da više neće čekati da se stvari promijene same od sebe.
Umjesto toga, odlučili su promjenu postati za svoju djecu, ali i za sve one koji prolaze sličan put. U središtu ove Udruge nije samo pomoć, nego povezanost. Ovdje se svakom članu ne pruži samo podrška, nego i osjećaj da nije sam, što je danas vrlo bitno za emotivni opstanak.
Uz veliku podršku članova i voditelja, upoznali smo ovu krasnu udrugu te vas pozivamo da ju i vi upoznate s nama, te i osobno.
„AHA“ TRENUTAK
– Ideja o osnivanju udruge proizašla je izravno iz svakodnevice roditelja. Kroz međusobne razgovore i razmjenu iskustava, uvidjeli smo da na području Poreštine raste broj djece s teškoćama u razvoju, kao i odraslih osoba s invaliditetom kojima je potrebna sustavna podrška. Pri tome smo primijetili da se, bez obzira na različite dijagnoze, susrećemo s istim problemima, odnosno izolacijom, nedostatkom integrirane podrške, manjkavostima sustava, stigmatizacijom te nedostatkom stručnog, edukacijskog i medicinskog, kadra. Primijetili smo i emocionalnu iscrpljenost roditelja, ali i veliko financijsko opterećenje zbog nedostatka terapija unutar sustava. Veliki problem predstavlja i nedovoljna informiranost o pravima osoba s invaliditetom i njihovih obitelji. Informacije su često nedostupne ili nepravovremene, što dovodi do gubitka dragocjenog vremena i dodatnog opterećenja obitelji. „Aha“ trenutak bio je zapravo spoznaja da više ne možemo čekati da se sustav promijeni sam od sebe, nego moramo krenuti jedni prema drugima i početi graditi podršku iznutra, kao zajednica.
NEVIDLJIVA BORBA
– Najveći izazov ovih obitelji nije samo invaliditet, već tiha iscrpljenost koju nitko ne vidi. To je borba s administracijom, usklađivanje terapija i stalni trud da dijete dobije šansu za napredak. Dok društvo ponekad nudi kritiku ili nerazumijevanje, mi pozivamo na empatiju. Trebamo vrtiće i škole koji ne vide prepreku, nego dijete. Trebamo i sugrađane koji vjeruju u našu djecu i daju im priliku. Tek tada, kada kao društvo pružimo ruku umjesto upiranja prstom, možemo reći da smo istinski inkluzivni. Roditelj djeteta urednog razvoja ne može ni približno zamisliti koliko iza svake naučene radnje djeteta s teškoćama stoje sati i sati rada, strpljenja i odricanja. To je trud koji se ne vidi, ali čini cijelu razliku.
SVAKODNEVNI KORACI
– Udruga je nedavno osnovana i još uvijek smo u fazi prikupljanja članova. Trenutno okupljamo više od 80 redovnih i pridruženih članova, što jasno pokazuje koliko je potreba za podrškom velika. Još smo u fazi pronalaženja idealne organizacije, a trenutno nas je desetak aktivnih mama koje svakodnevno komuniciraju i dogovaraju aktivnosti korak po korak.
Udruga je već u ovom kratkom razdoblju ispunila brojnim aktivnostima. Dana 21. ožujka na Trgu slobode obilježili smo Svjetski dan Downova sindroma, uz popratnu projekciju filma Moj brat lovi dinosaure u suradnji s Gradom Poreč-Parenzo i Pučkim otvorenim učilištem Poreč. Dana 27. ožujka održali smo stručna predavanja kojima smo otvorili važne teme podrške djeci s teškoćama u razvoju i njihovim obiteljima, važnosti rane intervencije te uključivanja djece u zajednicu, ujedno obilježivši i početak rada Udruge. Pozivamo sve koji žele da nam se pridruže 2. travnja na Trgu slobode, gdje ćemo zajedno obilježiti Svjetski dan svjesnosti o autizmu. Povezano s time, uz potporu Općine Vrsar, organizirali smo i stručna predavanja koja će se održati 8. travnja u dvorani Saline u Vrsaru s početkom u 17 sati te ovim putem pozivamo sve zainteresirane da nam se pridruže. Naš „običan“ dan zapravo je sve samo ne običan, to je stalno povezivanje, razmjena informacija, podrška jednih drugima i stvaranje nečega što mnogima već sada znači sigurnost.
Budući da smo još u začecima, i dalje smo u fazi pronalaženja volontera. Pozivamo sve empatične ljude da nam se pridruže u stvaranju svijeta koji ne ograničava, već potiče. Postanite volonteri naše Udruge jer ponekad je dovoljno samo malo vremena, pažnje i razumijevanja da se nekome promijeni dan. Za pet godina Udrugu vidimo kao mjesto podrške koje pruža kvalitetnu pomoć. Voljeli bismo imati razvijene programe koji prate djecu u svim fazama odrastanja, s posebnim naglaskom na uključivanje u zajednicu. Najveće zadovoljstvo bilo bi nam da naši članovi jednog dana kažu kako su upravo u našoj Udruzi pronašli sigurnost, razumijevanje i konkretne alate koji su im olakšali svakodnevni život i donijeli osjećaj nade za budućnost.
PRIČA KOJA OSTAJE
– U Udruzi su djeca i odrasli s različitim dijagnozama i svaka je priča posebna. Ipak, posebno mi je u srcu ostala priča jednog dječaka koji je danas tinejdžer. To je pravi mali borac koji voli život iznad svega. Sa samo sedam godina prošao je tri velike operacije zaredom, a roditeljima je tada rečeno da ne postavljaju pitanja jer već sve znaju da su dani kritični i da je dijete na granici života. I zaista, to dijete je mnogo puta bilo na rubu, kako liječnici kažu – „ode pa se vrati“. Riječ je o iznimno rijetkom genetskom sindromu koji zahvaća više organa. Već u najranijoj dobi bilo je ugroženo srce, a dijete je mjesecima i godinama učilo radnje koje su drugima prirodne – poput istovremenog disanja i jedenja. No istovremeno, to dijete nosi nevjerojatnu toplinu. Kada vas zagrli, imate osjećaj da imate cijeli svijet. Prenosi iskrenu emociju i dira u srce svakoga tko mu se približi, unatoč tome što se ljudi često boje različitog i nepoznatog. Nakon kratkog razdoblja stabilnosti dolazi novo pogoršanje, teška komplikacija s crijevima i dramatična situacija koja završava hitnom operacijom. Liječnik nakon višesatne borbe izlazi iz sale, baca kapu na pod i samo kaže: „živ je“. U isto vrijeme kod kuće drugo dijete slavi rođendan i očekuje roditelje nasmijane i prisutne. I oni to uspijevaju, iz dana u dan. To je priča o dječaku, ali i o njegovoj obitelji, o snazi, izdržljivosti i ljubavi. I upravo takve priče pokazuju zašto Udruga postoji jer i najjači roditelji ponekad trebaju mjesto gdje mogu stati, predahnuti i biti shvaćeni.
DRUŠTVO I INKLUZIJA
– Smatramo da je ključna veća informiranost i senzibilizacija društva kako bi se razvilo razumijevanje i istinsko prihvaćanje osoba s invaliditetom. Ključ inkluzije je društvo koje u osobi ne vidi dijagnozu, već potencijal. Naša djeca mogu postići nevjerojatne stvari, ali samo ako im kao zajednica pružimo stvarnu šansu, iskrenu podršku i, iznad svega, povjerenje. Ta promjena ne smije stati na riječima, ona mora zaživjeti u našim vrtićima i školama, gdje se stvaraju temelji prihvaćanja, ali i u svakom kutku našeg društva. Podrška znači vjerovati u njihove mogućnosti, poticati ih da rastu i osigurati im okruženje u kojem su dobrodošli upravo takvi kakvi jesu. Sve počinje od pojedinca. Inkluzija ne počinje u sustavu, nego u svakodnevnim susretima, u načinu na koji gledamo, obraćamo se i prihvaćamo jedni druge.
SUŽIVOT S PREDRASUDAMA
– Okolina često smatra da osobe s invaliditetom i njihove obitelji treba žaliti, da su nesretne i da im je potrebna stalna pomoć. Prisutne su i predrasude da su osobe s invaliditetom „teret“ društvu. A zapravo se često radi o obiteljima koje, unatoč svakodnevnim izazovima, razvijaju iznimnu snagu, povezanost i sposobnost da cijene male stvari, mir, zdravlje i zajedništvo. Važno je naglasiti i da invaliditet nije uvijek vidljiv na prvi pogled. Kod djece s autizmom, primjerice, okolina često pogrešno procjenjuje situaciju i ponašanje pripisuje „neodgojenosti“ ili smatra da je potrebna „čvrsta ruka“. No, kada dijete doživi senzorno preopterećenje, to nije zločesto ponašanje, nego dio njegovog invaliditeta – to je način na koji reagira kada je preplavljeno podražajima. Najveća zabluda je upravo to što se ono što ne razumijemo prebrzo osuđuje, umjesto da se pokuša razumjeti.
KAKO POMOĆI?
– Ljudi koji nas prate mogu puno pomoći već i samim dijeljenjem naših objava na društvenim mrežama te širenjem svijesti o našim potrebama i potrebama djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom. Dobrodošla je i svaka vrsta volontiranja, bilo kroz sudjelovanje u aktivnostima, pomoć u radionicama ili jednostavno darivanje malo svog vremena i pažnje našim članovima. Male geste često čine veliku razliku.